Hoy 21 de junio es el día mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una de las enfermedades más raras del mundo que es degenerativa del sistema nervioso central y que a día de hoy no tiene cura. Esta enfermedad se caracteriza por una parálisis muscular que se va extendiendo a todo el cuerpo, afectando a otras capacidades como el habla, la movilidad o la respiración. Sin embargo, el movimiento de los ojos o las funciones mentales se mantienen intactas. Los factores de riesgo para contraer esta enfermedad son genéticos o la exposición a metales pesados y a productos químicos y radiación electromagnética.
En España hay hasta 3.000 personas que padecen esta enfermedad tan cruel. Para tratar de prolongar la vida de los pacientes al menos dos o tres meses, el mejor fármaco que se ha encontrado ha sido el riluzol. Sin embargo, la tecnología ha ayudado a que estos enfermos puedan tratar de llevar mejor la enfermedad.
El eye-tracking, muy efectivo
Un ejemplo es el uso de tecnología eye tracking, que trata de evaluar donde el ojo fija la mirada. Con esta tecnología los pacientes de ELA pueden comunicarse, ayudándose también de una tableta. Mediante una camara colocada en la tableta, esta lee el movimiento de las pupilas en un teclado virtual y la aplicación lo convierte en mensajes para que el enfermo pueda comunicarse. Es algo así como escribir con la pupila. Para agilizar todo este proceso, la aplicación cuenta con frases predeterminadas que el paciente puede usar de manera rápida y así ahorrar tiempo en el proceso.
Comunicación electrónica
Otra tecnología usada es la interfaz cerebro-ordenador, que consiste en conectar de manera inalámbrica el cerebro a un ordenador y mediante la captación de ondas cerebrales el paciente puede realizar actividades. Este tipo de técnica es usada en aquellas personas a las que no se las puede entender de manera verbal.
Existe otra tecnología que requiere la necesidad de realizar una intervención quirúrgica en el enfermo, que consiste en implementar cerca del cerebro un dispositivo que se asemeja a un marcapasos. Esta técnica fue usada en dos pacientes que tras la operación pudieron manejar un ordenador sirviéndose únicamente del movimiento de los ojos, realizar acciones que se ejecutaban imitando el movimiento del ratón o escribir, combinando esta técnica con la mencionada anteriormente eye tracking.
Existen diferentes sistemas de comunicación electronica que están disponibles. Estos sistemas pueden estar diseñados con una configuración determinada para cada usuario o puede tener unos reglajes generales. Por ejemplo, un sistema de comunicación que funcione con un ordenador de sobremesa no puede ser transportado, pero si se utiliza un ordenador portátil esto facilita que el sistema viaje con el paciente.
Los exoesqueletos, otra alternativa
Los exoesqueletos, una tecnología que se aplica mucho en la medicina y en el ámbito militar, también sirven de ayuda a estos pacientes para realizar tareas tan simples como coger un vaso o un cubierto. Consisten en estructuras compuestas de piezas rígidas y flexibles que recubren los miembros paralizados. Este sistema mecánico permite la marcha asistida del cuerpo combinando la robótica, la realidad virtual y la neurología.
Un exoesqueleto se controla de la siguiente manera: un casco colocado en la cabeza recoge las órdenes del cerebro y las envía a un ordenador que las procesa y las transforma en órdenes que hace que se muevan las distintas piezas del exoesqueleto. Existen exoesqueletos controlados por el cerebro, aunque hay otros modelos que utilizan sensores conectados a nervios y tendones para recibir las órdenes.
Rampas, sillas de ruedas y respiradores eléctricos
Una silla de ruedas eléctrica es una buena alternativa en caso de que un paciente de ELA pierda movilidad en las piernas. Estas se pueden mover usando una simple palanca o un botón, facilitando al paciente el movimiento y no tener que usar los brazos para mover las ruedas de la silla. Además, también existen rampas o pequeños elevadores que son cada vez más comunes en vecindarios que ayudan a los pacientes a que accedan de una manera más segura a diferentes edificios.
Cuando la ELA comienza a afectar a los músculos que controlan los pulmones, la respiración asistida se convierte en algo necesario. Por tanto, los enfermos de ELA pueden adquirir respiradores asistidos que les ayude a respirar. Existen dos tipos distintos: los que requieren cirugía para conectarlos al enfermo y los que no requieren ningún tipo de operación.
Es de gran ayuda que la tecnología ayude a estas personas a sobrellevar su enfermedad de la mejor manera posible. Mientras se sigue trabajando y estudiando para que se encuentre una cura, estos diferentes sistemas son de gran ayuda para tratar de minimizar los síntomas de esta terrible enfermedad.